Was macht unsere Selbsthilfegruppe für Vaskulitis?
Wir sind eine kleine Selbsthilfegruppe, die sich seit der Gründung 2016 regelmäßig abwechselnd in Würzburg und Nürnberg trifft. Die Gruppenmitglieder sind Betroffene mit der Diagnose Vaskulitis und deren Angehörige. Sie kommen aus ganz Nordbayern. Mitfahrgelegenheiten aus dem Raum Nürnberg und dem Landkreis Weißenburg/ Gunzenhausen für weniger mobile Interessierte für Treffen in Würzburg sind vorhanden.
Uns ist der Austausch von Informationen und die gemeinsamen Gespräche sehr wichtig.
Wir sprechen über Medikamente, Ärzte, die Begleitsymptome der Krankheit, über lebensverändernde Maßnahmen und spenden Trost wo nötig.
Im Kreise erfahrener Patienten können neu Erkrankte viele wertvolle Tipps erhalten.
Trotz unserer Erkrankung lachen wir auch viel und im Anschluss an die Gruppentreffen gehen wir immer gemeinsam Essen.
Außerdem fahren wir regelmäßig gemeinsam zu den Vaskulitis-Tagungen in den großen Vaskulitis-Zentren in Lübeck und Kirchheim unter Teck/ Tübingen und informieren uns über neue Therapien und Forschungen.
Wir stehen in Kontakt mit anderen Selbsthilfegruppen für Vaskulitis in
Deutschland, mit dem Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen Würzburg
(WAKSE) und mit der Rheumaliga.
Einige Mitglieder sind auch in den Facebook Gruppen für Vaskulitis im Internet aktiv beteiligt.
Die Termine der Treffen, die alle drei Monate immer am letzten Samstag im Monat stattfinden, kann man ebenso wie die Adressen der Orte der Treffen auf dieser Website unter ‚Aktuelles‘, beim Aktivbüro der Stadt Würzburg, bei der Rheumaliga, bei der Kiss Nürnberg oder direkt im Mailkontakt mit der Gruppe erfahren.
Unterstützt werden wir durch das Aktivbüro Würzburg Kontaktstelle für Selbsthilfe der Stadt Würzburg.
Die Selbsthilfegruppe wird gefördert durch die gesetzlichen Krankenkassen und deren Verbände in Bayern.
